Tlaltetela, Veracruz.— En este municipio del centro de Veracruz, una tragedia silenciosa se ha transmitido de generación en generación durante más de dos siglos. Se trata de la Ataxia Espinocerebelosa tipo 7 (SCA7), una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, sin cura, que afecta la movilidad, la vista, el habla y, finalmente, la capacidad de respirar y alimentarse.
Aunque a nivel mundial la Ataxia 7 es considerada una enfermedad rara —con menos de un caso por cada 100 mil habitantes—, en Tlaltetela ocurre todo lo contrario. De acuerdo con estudios del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), la cabecera municipal registra una tasa superior a 1,300 casos por cada 100 mil habitantes, la más alta del mundo.
Investigaciones genéticas revelaron un “efecto fundador”: todas las personas afectadas descienden de un mismo ancestro que llegó a la región entre 1800 y 1820 desde el norte de España. El aislamiento geográfico de la zona durante décadas favoreció la propagación del gen mutante a lo largo de al menos ocho generaciones.
La enfermedad puede activarse en cualquier etapa de la vida, pero en Tlaltetela se observa un fenómeno alarmante: cada vez aparece en personas más jóvenes, incluso en bebés. Los pacientes pierden progresivamente el control de su cuerpo hasta quedar postrados, y muchos mueren por insuficiencia respiratoria o desnutrición.
Durante años, los síntomas fueron atribuidos a “brujería”, “maldiciones” o al alcoholismo. No fue sino hasta 2011 cuando la Ataxia 7 comenzó a ser diagnosticada formalmente en la región.
Frente al abandono institucional y la ausencia de un tratamiento curativo, un grupo de mujeres del municipio ha tejido redes de cuidado comunitario. Gestionan sillas de ruedas, colchones especiales, suplementos alimenticios, apoyos del DIF y acompañamiento emocional para familias que enfrentan un duelo anticipado.
Casos como el de Inés Torres, una joven de 24 años en etapa terminal, o el de doña Miguelina, quien ha perdido a su esposo y a tres de sus ocho hijos por la misma enfermedad, reflejan la crudeza del problema y la urgencia de atención integral.
Pese al panorama desolador, existe una luz de esperanza. Investigadores del INR trabajan en protocolos experimentales que, en laboratorio, han logrado revertir la enfermedad a nivel celular. Aunque el camino hacia un tratamiento clínico aún es largo, los especialistas aseguran que los avances son prometedores.
Mientras tanto, en Tlaltetela, la lucha continúa casa por casa, impulsada por la solidaridad, la resistencia comunitaria y el deseo de romper una cadena genética que ha marcado a todo un pueblo.
